Стигма и дискриминация – борьба с незнанием
Редкий пациент с диагнозом туберкулез не сталкивался со стигмой и дискриминацией в Кыргызстане. Страх заразиться, отсутствие веры в выздоровление больного, заблуждения насчет болезни — все это приводит к тому, что ТБ пациентов сторонятся не только в обществе, но даже близкие люди. Именно стигма и дискриминация во многих случаях препятствуют своевременному выявлению и лечению болезни. Правильный настрой, информированность о заболевании, готовность к длительному приему препаратов – залог успешной борьбы с заболеванием. О печальной статистике, о том каким проявлениям стигмы и дискриминации подвергаются пациенты с туберкулезом в материале проекта USAID «Поддержка пациентов с туберкулезом».
Молодая мама, любимая жена, примерная невестка теперь персона нон-грата в доме мужа. Недавно девушка заболела туберкулезом, пока у нее открытая форма, она живет и лечится в доме своей мамы, которая помогает ей ухаживать за грудничком. Свекровь не хочет больше ее видеть, переживает, что невестка заразит всю семью. Это один из последних случаев, над которым работает психолог Саламат Максутовна Акматалиева. Почти год, в рамках проекта USAID «Вылечить туберкулез» она помогает больным этим заболеванием разобраться в сложных жизненных ситуациях, убеждает несмотря ни на что не бросать лечение и поверить в свое выздоровление.
Саламат Акматалиева, психолог проекта USAID «Вылечить туберкулез»: «К каждому больному нужен индивидуальный подход. Они все разные, с разным уровнем образования, информированности о болезни, они все живут в разных условиях. Всем своим подопечным всегда говорю, что если вы объединитесь с болезнью, то победить ее будет сложно. Вы с болезнью вдвоем, а врач только один. Нужно объединиться против болезни с врачом, тогда вы будете в большинстве, и туберкулез отступит».
По словам Саламат Акматалиевой, общество зачастую не готово принять больного туберкулезом. Не разобравшись в сути дела, люди говорят, что пациент неизлечим, что шансов у него мало, что он опасен для окружающих.
Саламат Акматалиева, психолог проекта USAID «Вылечить туберкулез»: «Их делают изгоями. А они, будучи уязвимыми, истощают свою нервную систему, происходит выгорание. Не у всех хорошее окружение и так бывает, что люди остаются один на один со своей болезнью. Им могут помочь близкие, нужно, чтобы они обязательно с ними разговаривали, поддерживали, защищали их. Бывает, что необходима помощь специалистов. Также нужна достоверная информация о болезни, что через некоторое время после начала лечения больной перестает выделять бациллы, что туберкулез лечится, что можно после выздоровления вернуться к обычной жизни».
В рамках проекта USAID «Поддержка пациентов с туберкулезом» в Нарынской и Жалал-Абадской областях была проведена базовая оценка реальных причин стигмы и дискриминации по отношению к пациентам с туберкулезом со стороны окружения, оказывающего влияние на поведение ТБ больного. Результаты исследования показали, что страх людей заразиться часто становится причиной грубого отношения к ТБ пациентам. Нередко окружающие считают, что больных необходимо изолировать и стараются избегать любого общения с ними. Многие пациенты и члены их семей сталкиваются с упреками со стороны общественности и даже с оскорблениями. Согласно данным исследования, такое поведение передается из поколения в поколение и стало привычным в обществе.
Вячеслав Гончаров, менеджер компонентов проекта USAID «Поддержка пациентов с туберкулезом»: «В среднем, 60% ТБ больных подвержены стигматизации со стороны местного общества. Однако, уровень самостигматизации ТБ больных значительно выше и составляет 84%. Страх перед болезнью возникает из-за недостатка информации о туберкулезе, о способах передачи заболевания, методах лечения, а главное, мало кто знает, когда пациенты с туберкулезом перестают быть заразным. Результаты исследования определили, чем выше уровень стигматизации, тем выше вероятность прерывания или отказа от лечения».
Результаты еще одного исследования были презентованы недавно проектом USAID «Вылечить туберкулез». Вердикт неутешительный — независимо от места проживания в Кыргызстане, больные сталкиваются со стигмой и дискриминацией. По результатам опросов и анкетирования эксперты выявили 4 вида стигмы.
4 вида стигмы: (плашка)
Общественная стигма — это мнение общего населения о ТБ пациентах (упоминания как сторонились пострадавшего человека или его семьи, сплетни, чувство дискомфорта рядом с пациентом)
Воспринимаемая стигма (субъективно ощущаемая): пациент или семья думают, что другие стигматизируют их, они страдают от воображаемых сплетен и отвержения
Самостигматизация: человек с туберкулезом сам решает изолироваться от других из-за боязни заразить других и боязни стать изгоем
Вторичной стигме подвергаются медработники и другие лица, которые оказывают помощь туберкулезным больным.
Чолпон Ибраимова, руководитель группы по социальным и поведенческим изменениям проекта USAID «Вылечить туберкулез»: «Для нас было чем-то новым вторичная стигма, когда стигме подвергаются люди помогающие ТБ больным. В нашем исследовании это были мед. работники. Но мы предполагаем, что даже сотрудники НПО, которые оказывают помощь и тесно работают с ТБ больными, подвергаются вторичной стигме. Если на стигму посмотреть с точки зрения гендерного отношения, то мужчин меньше беспокоит стигма, а женщин больше. Женщины переживают, что стигма может повлиять на перспективу замужества или может повлиять на потомство, если женщина или мужчина заболеют туберкулезом. А мужчин больше беспокоит заражение окружающих. Для них это служит мотивацией, чтобы пройти обследование и начать лечение. Как хороший фактор мы видим, что никто из опрошенных не сказал, что отсутствует самостоятельность в выборе места лечения или места прохождения обследования, то есть в этом моменте есть равноправие и это хороший фактор. У женщин отмечается заинтересованность участия в мероприятиях, они готовы получать информацию по вопросам здоровья, а также готовы делиться полученной информацией. Это важные гендерные аспекты, чтобы разрабатывать инструменты борьбы со стигмой».
«Не долеченный грипп перешел в туберкулез», «переохладился, поэтому заболел», «ел из одной посуды с больным и из-за этого заразился» — это лишь малая часть заблуждений о туберкулезе, которые бытуют как среди населения, так и среди самих больных. Недостаток знаний о болезни, распространенные мифы о заболевании, страх заразиться – все это заставляет людей предвзято относиться к пациентам и к их ближайшему окружению. Государственные организации проводят беседы с населением, поднимая информированность. Однако, особых изменений пока не видно.
Чолпон Ибраимова, руководитель группы по социальным и поведенческим изменениям проекта USAID «Вылечить туберкулез»: «Очень много работы проводится на разных уровнях, но я думаю, что нужно менять контент. Например, у населения присутствует очень много дезинформации о туберкулезе, о путях передачи, о причине заболевания, о лечении. Мне кажется, что нужно делать акцент на слабых сторонах, которые являются причинами стигмы и дискриминации. Во время того, как мы проводили исследование, респонденты отметили, что предоставляемая информация должна быть на простом и понятном языке, без сложных медицинских терминов. Наиболее удобными путями передачи они назвали интернет и телевидение, поэтому в нашей работе мы планируем использовать больше эти каналы коммуникации. Люди сказали, что хотели бы видеть истории пациентов, которые имели трудности, но смогли победить болезнь. Важно сделать акцент на том, что больному необходима поддержка, со стороны членов семьи, коллег. Если семья будет поддерживать, друзья будут поддерживать, а по месту работы будут проявления стигмы и дискриминации, то это может дать откат назад. Важна также поддержка со стороны сообщества, важно, чтобы люди не боялись, не избегали, с пониманием относились».
Пандемия также внесла свои коррективы. Снизилась настороженность по отношению к туберкулезу, упала выявляемость. По прогнозам специалистов это приведет к тому, что заболеваемость в последующие годы может резко вырасти. Потому, важно запустить масштабную информационную кампанию. Это повысит уровень осведомленности о туберкулезе у людей. Также важно, чтобы медицинские работники доносили до больного и его окружения полную и достоверную информацию о заболевании. Это поможет вернуть фокус на туберкулез, снизить стигму и дискриминацию и донести до граждан страны и пациентов, что туберкулез не приговор! Однако, это удастся сделать только общими усилиями государственного и частного секторов, НПО и международных организаций, ведь у всех общая цель – остановить эпидемию туберкулеза в Кыргызстане.
Данная публикация стала возможной благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). Красный Полумесяц Кыргызстана несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США.
