Это случилось почти два года назад. Светлана обратилась за медицинской помощью, когда стала подниматься температура, появилось недомогание, кашель. 3 месяца ее лечили не от того заболевания. За это время она похудела на 12 килограммов. Решили проверить на туберкулез и диагноз подтвердился.

«Когда узнала диагноз, долго плакала, была истерика. Боялась, что не вылечусь, что не смогу работать, что от меня все отвернутся», — рассказывает пациентка.

Опасения Светланы оправдались. Как только до друзей и знакомых дошла информация о том, что ее положили в противотуберкулезную больницу, с ней перестали общаться практически все. Поддержали только родственники и один друг.

«До сих пор со мной никто из старых знакомых не общается. Было очень тяжело, когда все отвернулись. Справиться помогли сотрудники больницы. Они очень хорошо со мной обращались, разговаривали», — вспоминает Светлана.

Сейчас женщина находится на амбулаторном лечении. От соседей свой диагноз скрывает. Боится, что если узнают о том, что у нее туберкулез, она не сможет выйти из дома.

Отношение, с которым столкнулась эта пациентка, далеко не единственный случай. Согласно результатам исследования «Оценка социо-экономических факторов, включая гендерно-специфических, влияющих на получение медицинских услуг больными туберкулезом в Кыргызстане», проведенному в 2018 году по заказу проекта USAID «Победим туберкулез», в стране сохраняется высокий уровень стигмы и дискриминации по отношению к пациентам с туберкулезом.

Что такое стигма? Стигма — это навязывание негативной социальной позиции или ярлыка человеку или группе. Как правило, такое отношение появляется из-за недостатка знаний, что приводит к распространению страхов и мифов: все пациенты с туберкулезом заразные, туберкулез наследственное заболевание, всякий пациент с туберкулезом не излечим, туберкулезом болеют только бедные и т.д. Все эти выводы не соответствуют действительности. Но, при этом, играют очень большую роль в жизни многих ТБ пациентов.

«Я сначала недоумевала, как это они даже здороваться не хотят. Я тогда много плакала, думала, почему они так поступают. Даже были дни, хотела себя убить. Но потом представила судьбу своих детей и решила, что ради них я должна жить», — вспоминает пациентка из Жалал-Абадской области реакцию односельчан, когда она узнали о том, что у нее туберкулез. Другая пациентка призналась, что завидует людям с онкологическими заболеваниями: «Никто не боится заразиться от них, все испытывают к ним любовь, сожаление, как минимум жалость».

Угрозу быть отвернутыми местным сообществом многие пациенты с туберкулезом воспринимают как страшное наказание и испытание. «Все скрывают. Как можно открыто заявить о болезни, мне даже в голову не приходит. Мы боимся, что люди перестанут к нам заходить. Что мы не сможем ни к кому зайти, что нас перестанут приглашать в гости», — рассказывает супруга ТБ пациента.

Многие пациенты испытывают страх, отчаяние, находятся в подавленном, депрессивном состоянии, когда узнают о своем диагнозе. «Когда человек болен, ему больше всего нужна поддержка. Ему нужно чувствовать, что его любят, что он нужен другим людям. Только тогда этот человек захочет жить, встать на ноги, бороться и получать лечение, каким бы трудным оно ни было. Но стигма, напротив, оставляет его наедине со своей болезнью и своими темными мыслями», — рассказывают специалисты Проекта ПРООН/ГФ по ВИЧ/ТБ Толкун Мамбетова и Светлана Лим.

Согласно результатам исследования, многие ТБ пациенты находят в своей семье поддержку и понимание. Но есть немало и тех, от кого отвернулись в трудную минуту родные и близкие. Около 18% респондентов ответили, что знают ТБ пациентов, которые были вынуждены оставить свою семью из-за болезни. Более половины опрошенных признались, что боялись сообщить членам семьи о своем заболевании.

Часто от стигмы и дискриминации в семье страдают молодые женщины. Были случаи, когда таких пациенток родственники супруга пытались прогнать из дома. Медицинские работники стационаров не раз были свидетелями скандалов и избиений пациенток со стороны мужей, которые обвиняли своих жен в том, что они легли в больницу для того, чтобы отлынивать от домашней работы. Туберкулез у женщины может даже стать причиной развода.

Но это не означает, что стигме в семье подвержены только женщины. Мужчины тоже сложно переживают свой диагноз. Многие из них остаются без работы. И даже выполнение домашних обязанностей, связанных с физическим трудом, может вызвать затруднения в период болезни. Зачастую члены семьи относятся к этому с непониманием, считая, что пациент просто ленится. Мужчина же перестает чувствовать себя кормильцем, главой семьи.

Негативное отношение в семье и сообществе вынуждает пациентов скрывать свой диагноз, что приводит к очень серьезным последствиям – они не обращаются к врачам или бросают лечение. Это, в свою очередь, приводит к развитию тяжелых форм заболевания и появлению лекарственной устойчивости.

Врач-фтизиатр Светлана Григорьева, рассказывает, что часто пациенты боятся приходить в медицинское учреждение, чтобы получить необходимые им препараты и поэтому пропускают прием лекарств. «Для контролируемого лечения больной должен каждый день ходить в поликлинику. Там много знакомых, друзей, родственников, которые очень интересуются, почему он приходит туда каждый день. Психологически для пациентов более комфортно приходить раз в неделю, забирать лекарства и каждый день отправлять видео врачу», — поясняет Светлана Григорьева.

Часто пациенты бросают лечение, чтобы показать членам своей семьи, что они больше не больны или чтобы вернуться на работу. «Финансовая нагрузка на семью, невозможность продолжать работу во время лечения может поставить человека перед ужасным выбором: завершить лечение и побороть болезнь или прекратить лечение и содержать семью», — рассказывает ведущий специалист Национального центра фтизиатрии Атыркуль Токтогонова.

Известен случай, когда сильно заболел годовалый мальчик. Его родители ходили от врача к врачу. Ему ставили разные диагнозы и назначали неэффективное лечение. Состояние ребенка только ухудшалось. Через год выяснилось, что у мальчика очень тяжелая форма туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью. Этот диагноз малышу поставили слишком поздно, просто потому, что его родители не знали, что у одного из их родственников был туберкулез. Он скрывал это, поэтому родители не смогли предупредить врачей.

Медики уверены, что мы сможем остановить туберкулез тогда, когда будет положен конец стигме и дискриминации. Заразиться туберкулезом может каждый. Соответственно, каждый из нас может оказаться на месте пациента с туберкулезом. «Мы все должны поставить себя на их место, чтобы понять, что такое стигма, — говорят специалисты. — Может быть, это поможет нам изменить наше отношение к другим и признать, что все мы имеем равные права и обязанности».

Данная публикация стала возможной благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). Красный Полумесяц Кыргызстана несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США.